Otros links importantes

(haga click sobre el texto, abre una ventana nueva):

 

La Asociación Internacional del Síndrome, a la cual pertenecemos:

International Prader Willi Syndrome Organization

FORO DEL SECTOR SOCIAL

(Integramos la Comision de Discapacidad del Foro del Sector Social)

 

FUNDACION DE ENDOCRINOLOGIA INFANTIL (nuestra "Casa prestada " y lugar de Reunion)

 

 

Las Asociaciones y Contactos en todo el mundo

Una descripción del "hambre voraz": (en inglés)

La Asociación Española del Síndrome PW:
 

La Asociacion Uruguaya

La Asociación Madrileña para el Síndrome PW:

EL FORO de la Asociacion Madrileña:
(preguntas, respuestas, experiencias, contactos....)

La Asociacion Brasileña del SPW

La Asociación Inglesa de Prader Willi
Links de la Asociacion Inglesa

La Asociacion PW de Sudáfrica

Una descripción siempre actualizada del síndrome: (base de datos de Síndromes Raros)
 

EL CISNE (única Revista sobre capacidades diferentes en Argentina)

La descripcion en OMIM (John Hopkins University)

Varios:

La Asociacion de Arizona (USA)

Info Gateway University of Washington

un WIKI sobre Prader Willi (ingles)

Hormona de Crecimiento y Síndrome de Prader-Willi Rafael Yturriaga Matarranz.   .
Una guía para familias y cuidadores..(AESPW / España 2003)

El Deficit de GH en Adultos (Asoc. Española de Pacientes deficitarios de GH-Adultos www.ghadultos.com ) AQUI

 

La misma Guia (2003) en Pdf

 

EUROGENTEST (Proyecto de la UE )

Genetic testing in Europe
"Network for test development, harmonization, validation and standardization"

 

ORPHANET (Directorio Europeo de Enfermedades Raras y Medicamentos Huerfanos)

Fundacion GEISER (Argentina) Informacion y Soporte en Enfermedades Raras

FORO DE GEISER (Foro sobre Enfermedades Raras, favoreciendo enlaces )  

 

SEARCH EN MEDLINE

SEARCH EN MEDLINE (TODAS las bases)

En ingles, poner Prader Willi en las preguntas, devuelve toda la producción científica sobre el tema.

 

 

 

La Asociación Civil para el Síndrome de Prader-Willi (Argentina) no recomienda ni sugiere ningún producto, medicamento, tratamiento y/o terapia. Toda la información contenida en este sitio es para información personal, investigación y decisión del lector. Todas las informaciones sobre tratamientos, terapias, medicaciones NO son una guía para automedicación y/o autotratamiento. Todas las preguntas sobre estos tópicos deben ser evacuadas por el médico y/o profesional tratante.

 

Ultima actualización: 15 Abril 2007