Novedades

Esta Pagina es actualizada permanentemente. Las NOTICIAS y Notas de Prensa están MAS ABAJO .

TELÉFONO: 011 - 155 - 376-9541

Reuniones de Padres en Capital Federal :

VOLVEMOS A REUNIRNOS EL Jueves 7 de Agosto 2008

Nos reunimos los primeros Jueves de cada mes en la Fundación de Endocrinología Infantil (FEI) Gral. Lucio Mansilla Nº 2771 (Capital, cerca del Hospital de Niños) (click sobre el texto=abre ventana con plano)

a partir de las 18 horas

desde las 19 horas continuamos con los Grupos de Apoyo a padres coordinado por la/s  Lic. Especialistas en SPW.

Los esperamos !

Cualquier duda, mail :

praderwilliarg(NOSPAM)yahoo.com.ar

o el el Formulario de Contacto.

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Novedad: Articulo de la Dra. Linda M. Gourash

Retención de Líquidos o Edema en el Síndrome de Prader-Willi

(link al sitio de la Asoc. PW de Madrid, que agradecemos..)

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26/3/2008

Adecuacion Aranceles PRESTACIONES MEDICAS MIN SALUD RES 219/08 BO 01/04/08

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26/04/2008

Fallo de la Corte: es ilegal fijar plazos de espera en las prepagas

Son los "plazos de antigüedad" que imponen las empresas para cubrir embarazos, partos u otras prestaciones del Plan Médico Obligatorio. Seis de los integrantes del máximo Tribunal votaron en contra de esta práctica.

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29/08/07

Obligan a las prepagas a atender la discapacidad

La Corte Suprema de Justicia resolvió que las empresas de medicina prepaga tienen la misma obligación que las obras sociales de dar cobertura de las prestaciones establecidas en el Plan Médico Obligatorio (PMO), incluso a las personas con discapacidad.
 

Diario La Nacion, 29/08/2007

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30/07/2006

Piden difundir ........

La legislatura provincial le solicitó al Ejecutivo bonaerense que realice una campaña de difusión y conocimiento sobre la enfermedad.

"En los últimos 20 años los investigadores descubrieron la asociación del SPW con el trastorno genético que lo caracteriza", sostuvo la legisladora Karina Rocca, creadora del proyecto.

otro link:http://www.diariohoy.net/notas/verNoticia.phtml/html/268469198/

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06/06/2006

Iapos garantiza la atención de un niño hipoacúsico
 

(haciendo clik sobre el titulo, abre ventana nueva con la

noticia)

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Nota en C4 (España) sobre Síndromes Raros y PW (abril 2006)(haciendo click sobre el texto, abre ventana nueva con el video)

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50 AÑOS DE LA PRIMERA DESCRIPCION DEL SINDROME

(DRES PRADER, WILLI LABHARDT)

Nota de la Asoc. Madrileña.(Blog AMSPW)

30/01/2006

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Un nadador de la vida

(nota en CLARIN, 24/11/2005)

"Matías sabe que lo que consiguió no es sencillo. Es un estímulo pero no sólo para él. Cada uno de sus logros es un impulso para todos los que están alrededor. Lo suyo es un triunfo de la tenacidad pero.....

SIGUE AQUI (click sobre este renglón, o sobre el titulo, abre ventana nueva)

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NOTA EN "EL CISNE" Octubre 2005

Informe especial

Síndrome de Prader-Willi

El síndrome de Prader-Willi (SPW) es un defecto genético complejo cuyos síntomas típicos son: escaso tono muscular, baja estatura, desarrollo sexual deficiente, discapacidades cognitivas, problema de comportamiento y un apetito

SIGUE AQUI (click sobre este renglón, o sobre el titulo, abre ventana nueva)

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   DOMINGO 20 NOVIEMBRE 2005

DIA DE FAMILIA EN APAD (Bella Vista).

Nos reunimos desde las 10.30, con Almuerzo a la Canasta (cada Familia lleva su canasta) en APAD.

Calle Farias 87 Muñiz (Bella Vista).

Plano aqui (click sobre este texto)

Los esperamos !!!!

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NUEVA PAGINA DE LEGALES !!!! (act. 02/06/2006)

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Noticias Médicas, Científicas y Prensa 

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Los pacientes con 'enfermedades raras' tienen que esperar hasta 30 años para un diagnóstico correcto, según un estudio, que se basa en la

CONFERENCIA EUROPEA DE ENFERMEDADES RARAS

(21/22 junio 2005 Luxemburgo)

DOCUMENTOS (EN INGLES):

(click sobre el titulo, abre en pagina nueva):

CONFERENCIA DE PRENSA

ESTUDIO (5 A 30 AÑOS PARA UN DIAGNOSTICO )

DOCUMENTO DE ANALISIS

A PROPOSITO , SOMOS MUCHOS MAS QUE DOS: VEA EL DOCUMENTO DE LA OMS AQUI (PAG 3).

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PARA LOS NEONATOLOGOS: NO OLVIDAR EL SPW   (Un caso clinico - Fund. Hosp. Alcorcon MADRID)

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MONOGRAFIAS.COM: Revision del Sindrome de PW (Dr. Diego De La Torre (Ecuador) ,  algo desactualizado)

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Nota en PAGINA12(Gracias! Enrique Garabetyan )

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CBS News una esperanza para la bulimia (ingles, 07/06/2005)

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Nota en la Revista HOMBRE (junio 2005)

Texto completo aqui

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AMPLIACION A NOTA DEL SPRAY "INFOBAE" (05 OCT 2004)

NOTA EN "LA VOZ DEL INTERIOR" (25 AGO 2004)

ADELGAZO 10 STONE !!!! (63.50 kilos) !!!! (en ingles)

NOTA EN EL DIARIO CLARIN (20 JUL 2004)

LOS FARMACOS (EL MUNDO, ESPAÑA, 17 JUL 2004)

NOTA DEL DIARIO  LA PRENSA GRAFICA  EN EL SALVADOR  (12 JULIO 2004)

ARTICULO SOBRE DIETAS (CLARÍN 06 JUN 2004)

Mas info sobre el Juicio a Atkins por la dieta (en ingles)

y quien es el que le hace el juicio  (en ingles)

INVESTIGACIÓN POR QUE ES TAN DIFÍCIL HACER DIETA (en ingles, mayo 2004)

LO MULTAN POR DESATENDER A UNA DISCAPACITADA (CLARIN 29/04/2004)

NOTA SOBRE LA Asociacion y el Síndrome (salio también en otros diarios, agradecemos la publicación !)

FALLO A FAVOR DE.....(CLARIN 06/08/2003)

TOPIRAMATE (en ingles)

TOPIRAMATE ALERTA NUEVA (dic 2003) en ingles

GHRELIN (en ingles)

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1ª Jornada Anual Síndrome de Prader-Willi

Buenos Aires, Sábado 6/12/2003

Dirigida a Padres y familiares .

Se agradece la  presencia de docentes y profesionales.

Hotel de las Naciones, Corrientes 818  Capital

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Vea el sitio de la Asociacion Americana sobre el PW por novedades sobre la posición con respecto a los derechos de los P-W con respecto a la libre ingesta de comida.: http://www.pwsausa.org/postion/ps002.htm

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La FDA (U.S. Food & Drug Administration) recientemente determino que PW es una "indicacion" para el tratamiento con GenotropinTM (somatropin rDNA inyectable), la cual es una forma de hormona del crecimiento producida por los laboratorios Pharmacia. El articulo completo (en ingles) con el link al FDA: http://www.pwsausa.org/news_FDA.htm

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La posición oficial de PWS USA sobre el tema de la hormona del crecimiento : http://www.pwsausa.org/postion/ps001.htm

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Las Novedades del 15o. Congreso Científico sobre PW en USA: http://www.pwsausa.org/Scnceday/15_scday.html

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Más Novedades: vea la página de Reuniones y Congresos